Les astuces pour lutter contre l'incontinence
Avec la Névralgie Pudendale, nombreux sont ceux qui souffrent d’incontinence urinaire à l’effort ou par impériosités et une modification du comportement représente une option thérapeutique pour ces personnes.
Voici quelques conseils pour modifier le comportement avec un apprentissage de nouvelles facultés et stratégies destinées à éviter les fuites urinaires et autres symptômes
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Quelques petits conseils pour mieux gérer les problèmes de constipation avec la Névralgie Pudendale
La prise en charge en première ligne de la constipation chronique fonctionnelle consiste d’abord en des mesures hygiéno-diététiques.
Les conseils diététiques ...
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Vivre avec la Névralgie Pudendale
3 mars 2011
Souffrir de la névralgie pudendale est, comme vous avez pu le constater, un état physique et moral difficile à vivre ; errance avant l’annonce du diagnostic, incompréhension du milieu médical face aux douleurs, désocialisation, perte de son emploi et de ses amis.
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Comment faire comprendre aux autres une maladie qui ne se voit pas ?
Extrait de "ça discute" passé sur France 2 : "Quand on a une jambe dans le plâtre on trouve facilement une place assise dans le bus, quand on est sur un lit d'hôpital, on suscite la compassion, mais quand on souffre d'une maladie qui n'a pas de symptômes apparents on est rarement pris au sérieux !"
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Information et sensiblisation auprès des mutuelles
Septembre 2010
Article rédigé par Agnès JULIEN
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Présentation de la névralgie pudendale
Février 2010
Toutes les informations sur la névralgie pudendale et les coordonnées de l'Equipe.
Attention, il est nécessaire d'avoir le logiciel power point.
La Présidente
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Près de cinq millions de français sans mutuelle
Février 2009
D’après la lettre du Collège des Economistes de la Santé. Juin 2008
En France, en 2006, selon les données d’une enquête de l’IRDES ( Institut de recherche et de documentation en économie de la santé ) , environ 7 % de la population ne disposait pas de couverture santé complémentaire (mutuelles, assurances privées ou institutions de prévoyance), principalement pour raisons financières...
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Médicaments et aliments
Novembre 2008
Agnès JULIEN
Certains aliments peuvent accentuer les effets indésirables ou diminuer l’efficacité d’un traitement médicamenteux. Les interactions entre médicaments et aliments, lorsqu’elles existent, sont clairement indiquées dans la notice. Pour un médicament concerné par ce type d’interaction, la notice mentionne les aliments à éviter et la nature du risque encouru. L’Afssaps rappelle qu’une lecture attentive de la notice des médicaments est nécessaire pour bien suivre un traitement médicamenteux...
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La sexualité et la névralgie pudendale
Mars 2010
Agnès JULIEN
Cette pathologie qui peut s’installer insidieusement au fil des années et peut provenir de séquelles d’accouchement, post-traumatique (chute, sport intensif, vélo, équitation…), post-opératoires, post-infectieuses. Elle concerne 80 % des femmes.
La douleur s’installe progressivement ou brutalement, de façon aléatoire ou permanente, elle peut être médiane ou unilatérale, du pénis (ou clitoris) jusqu’à l’anus.
Elle peut être superficielle (brûlure, étau, corps étranger dans le rectum ou le vagin, électricité, fourmillement, décharge électrique).
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La décompression du nerf pudendal et les suites opératoires
Les douleurs périnéales peuvent être multifactorielles, il existe d'autres diagnostics possibles que la Névralgie Pudendale, les douleurs du nerf peuvent être en rapport avec d'autres mécanismes qu'une compression et par conséquent non soulagées par une chirurgie de décompression. Une consultation pluridisciplinaire semble indispensable à toute décision chirurgicale.
Si le diagnostic a été prononcé et que vous êtes atteint(e) de la Névralgie Pudendale, que les médicaments ne vous aident pas à supporter la douleur, que vous avez subi des infiltrations mais que celles-ci n'ont donné aucun résultat, que les méthodes douces (kiné, ostéo etc....) n'atténuent pas vos douleurs et que l'équipe pluridisciplinaire vous informe que vous pouvez subir la chirurgie alors celle-ci est peut-être pour vous envisageable !
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Les 7èmes Rencontres de la Santé
Les 7èmes Rencontres de la Santé du mardi 30 novembre 2010 étaient organisées sous l’égide de Sciences Po Aix, à l’Espace Éthique Méditerranéen (Hôpital de la Timone à Marseille).
L’objectif de cette rencontre : éclairer sur les mutations contemporaines de la santé, permettre une fertilisation croisée entre le monde académique et le monde dit professionnel, à travers des conférences et des tables-rondes.
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La collaboration entre les équipes spécialisées
Janvier 2009
Agnès JULIEN
Le Congrès d’Aix en Provence a été d'une importance capitale ; c’est en effet le premier congrès international consacré essentiellement aux névralgies pudendales qui réunit les principaux spécialistes internationaux sur le sujet.
En tant qu’association de malades, nous espérons que l’accélération des travaux et le développement des connaissances, dont nous nous réjouissons, apportent de nouvelles améliorations en matière de prévention, information, diagnostic et traitement de la maladie.
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Les relations patients et médecins -
Certains d’entre nous mériteraient la médaille du parcours du combattant quant à leur parcours médical jusqu’au diagnostic notamment et parfois pour celui de la prise en charge.
Le déni que nous avons pu subir a laissé des traces. Les réponses circonspectes, parfois brutales que nous avons entendues ont souvent généré un sentiment d’injustice, d’incompréhension et de révolte, nous projetant dans une sorte de solitude où l’autre devient inaccessible..
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Exposé sur les douleurs pelviennes
Juin 2009
Agnès JULIEN
Comment peut-on définir la douleur neuropathique et la douleur chronique pelvi-périnéale ?
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Le rôle actif de l'Amap
Juin 2009
Si l’AMAP ne peut ni ne doit aucunement de se substituer aux médecins, en tant qu’ organisation représentant les malades et « experts en expérience », nous avons un rôle à jouer dans la prise en charge des adhérents et leur suivi. Il s’agit d’apporter notre contribution de notre place, et sur la durée, à l’évolution de l’organisation et du contenu des pratiques de soins.
L’enjeu est de taille et relève du moyen long terme, nous devons néanmoins mener des actions immédiates et concrètes car nous sommes confrontés à des difficultés multiples...
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